Vivir con una lesión de la medula espinal me ha enseñado muchas cosas, pero una de las más duras es que todavía muchos profesionales de la salud no están informados sobre cómo ciertas afecciones pueden afectar nuestro cuerpo de forma integral.
Hace poco fui al gastroenterólogo porque llevaba semanas con problemas en la voz, con molestias al tragar y una sensación constante de reflujo. Lo que nunca esperé fue que el médico, aunque amable, no tuviera una clara idea de cómo la parálisis y el uso prolongado de silla de ruedas afecta el funcionamiento del esófago.
Tuve que mencionarle (me imagino que lo sabía) que las personas que estamos sentadas casi todo el tiempo tenemos más riesgo de sufrir problemas digestivos, porque la posición constante influye en la movilidad gastrointestinal y, por ende, en el funcionamiento del esófago. Me escuchó, sí, pero no tenía mucho conocimiento sobre las lesiones medulares. Solo quería que supiera que no era una gastritis como la de todos los demás que se encontraban en la sala de espera. Me fui de allí con más preguntas que respuestas y con la sensación incómoda de que otra vez me tocó "educar" al profesional.
Esa experiencia me dejó claro que en Puerto Rico, la falta de conocimiento sobre las lesiones como la mía no debe ser un obstáculo para recibir atención de calidad. Pero también me reafirmó que tenemos que ir a las citas preparados para abogar y explicar por nosotros mismos.
Haz una lista breve de tus síntomas, cuánto tiempo los llevas sintiendo, rutinas de alimentación y cómo te afectan. Añade si tu nivel de lesión puede estar aún más relacionada con los síntomas.
No tengas miedo de decir: “Mi lesión afecta directamente mi sistema digestivo, y me gustaría que eso se tome en cuenta durante la evaluación.” A veces hay que poner el tema sobre la mesa para que lo escuchen. No es prepotencia es revalidar cuál es tu necesidad.
En mi caso, tenía en mi celular un artículo médico que hablaba de la disfunción esofágica en personas con lesión medular. No todos los doctores lo reciben con entusiasmo, pero a veces agradecen el dato. En la cita, le comenté sobre lo que había leído.
No siempre encontraremos profesionales que lo sepan todo sobre nuestra parálisis, pero sí podemos llevarnos las herramientas para ser tratados con respeto y nos briden soluciones. Ir al médico no debería ser una lucha adicional, pero mientras el sistema cambia, nuestra voz sigue siendo el primer paso hacia el cuidado que merecemos.