Defender Desde El Cuidado

Te vas a identificar al momento de leer lo que te voy a contar, sobre todo si tienes a un ser querido que vive con una lesión medular espinal y eres su cuidador o cuidadora principal.

Desde mi perspectiva, los años que tengo en el cuidado de mi esposo, han sido de batallas y victorias, más batallas que victorias, pero hemos aprendido en el camino cómo sobrellevar y, en mi caso, a ser la voz que suena en la defensa cuando él no está disponible por su lesión, salud física y mental, contra el sistema, doctores, personal médico o quien sea que tengamos enfrente que nos ponga obstáculos. Defender con inteligencia y paciencia. Lo más reciente que estamos pasando es la búsqueda de una solución al dolor neuropático. En abril del año pasado mi esposo comenzó a sentir un dolor incontrolable. También un implante dentro de su espina medular que ya he compartido en mis blogs falló y el dolor fuera de control nos llevó a varias visitas a emergencia, estudios y cero respuestas (solo aumentaban la medicina). Yo, cansada y honestamente enojada, empecé a hacer mi investigación y a pensar con cabeza fría. Me informé muy bien sobre las posibilidades que pudiesen estar pasando con mi esposo, y en cada visita a la clínica, ya sea de manejo del dolor o de emergencias, comencé a hacer preguntas sin pena, sin retractarme ni pensar que mis preguntas pudiesen sonar absurdas.

El tener un plan cuando hay mucho estrés e incertidumbre no es fácil; la preocupación de que tu ser querido esté consciente también de todo ello no ayuda a su recuperación ni a su salud mental. Mientras mi esposo trata de seguir y luchar, yo salgo a defender. Empecé mi plan; como mencioné anteriormente, me informé, investigué, sin ser doctora o creerme una, hice mi lista de preguntas e hice que me escucharan. Mantener la calma y la paciencia en este tipo de situaciones es crucial, ya que es la manera de pensar con claridad cómo enfrentar a sistemas, doctores y demás.

Hoy puedo compartir que el hacer preguntas, el no quedarme callada, investigar, quitarme la vergüenza de poder sonar absurda han funcionado a nuestro favor. También escribí cartas, llamé infinidad de veces a las clínicas, coordiné a los doctores, les hablé de lo grave de la situación y que necesitábamos atención.

No darme por vencida y no quitar el dedo del renglón hicieron que varios de los problemas, tanto médicos como de salud mental, por el estrés de no encontrar alivio, empezaran a resolverse. Ahora puedo contar que, después de una gran batalla para que le removieran el implante estimulador que falló, se logró. En esa misma cirugía le pusieron otro implante distribuidor de medicina en la médula espinal. Logramos que se hiciera una sola cirugía en vez de dos. Logré que todo se coordinara, que el seguro aprobara y que los doctores pusieran atención en su caso.

¿Suena como una victoria, verdad? Claro que sí, claro que se siente así, pero la realidad es que desafortunadamente solamente es el comienzo de otra batalla más, ya que todo este cambio sigue sin solucionar el dolor neuropático que tanto afecta la calidad de vida de mi esposo.

Lo que puedo asegurar es que, a pesar de todo lo que nos pasa, no tengo planes de bajar la guardia; sigo siendo voz, sigo defendiendo con amor y justicia. Te quiero asegurar que mi actitud hacia los obstáculos que nos pone la vida después de la lesión medular espinal me ha hecho más fuerte y resiliente. Yo sé que tú también lo eres.