Mi verano y primer viaje como cuidadora - Reeve Foundation

En California donde vivo en verano las temperaturas pueden ser intensas, es un calor seco y ha llegado a subir 110 grados Fahrenheit (43 grados Celsius). Mi esposo tiene una lesión medular a nivel T6. Debido a su lesión, no suda y su cuerpo no regula la temperatura igual que un cuerpo sin lesión medular. Como cuidadora, aprendí a poner atención al cuerpo de mi esposo. Por ejemplo; si empiezan a aparecer manchas rojas en su rostro, o sus orejas están muy rojas, eso me indica que su cuerpo se está sobrecalentando por el calor. Al principio no sabía, pero poco a poco observando aprendí. Estas observaciones también ayudan cuando se va de viaje en verano. Al saber cómo reconocer estos detalles, nos ayuda a evitar una disreflexia autonómica o un golpe de calor intenso que requeriría ir al hospital.

Yo me preparo en el verano de la siguiente manera: Le recuerdo a mi esposo que tome agua, le recomiendo vestir ropa ligera y no exponerse al sol en horas donde esté más intenso, también aplico estos cuidados en mí. Si por alguna razón estamos expuestos al sol, una manera de ayudar a regular el calor en su cuerpo es mojar una toalla en agua fresca y ponerla en la parte de la nuca para que baje la temperatura, eso se hace constantemente. Tener una botella con rociador de agua fresca y rociar la cara para regular el calor en la cabeza y rostro. Hidratarse tomando agua helada y electrolitos. Otro consejo importante que no se debe olvidar es el protector solar para evitar las quemaduras en la piel. Mi esposo es de tez clara y suele quemarse mucho si se expone demasiado al sol. También usar sombrero, o tener un paraguas a la mano por si no hay sombra para cubrirnos del sol. Todos estos consejos pueden evitar una mala experiencia donde quiera que vayas en verano con tu familiar que tiene lesión medular.

Nuestro primer viaje después de la lesión de mi esposo, fue después de año y medio de su lesión; no teníamos idea que era viajar así. Fuimos a Arizona donde vive parte de la familia de mi esposo. Todo era nuevo para nosotros. No teníamos idea como el cuerpo de mi esposo reaccionaría al viaje en coche, ni de cuantas sondas necesitaríamos, cuantas veces tendríamos que hacer paradas para ayudarle a liberar la presión en sus glúteos y reacomodar su cuerpo para evitar una lesión por presión. Realmente, cuando viajas no hay accesibilidad como en tu hogar, ni tienes las cosas médicas y necesarias al alcance como en casa. Por ello es importante ir preparados. Como cuidadora, podría decirse que exagero mucho, pero cuando hago la maleta me preparo de más, siempre empaco cosas médicas extras. Debo tener en mente que a donde vayamos no habrá alguien que nos regale una sonda, medicinas, o cosas necesarias para el programa intestinal.

Dormir fuera de casa también es un reto. La casa donde llegamos la primera vez que viajamos fue de incertidumbre. No sabíamos si habría escalones, si mi esposo podría acceder al baño, tampoco sabíamos cómo sería el área donde dormiríamos, o si el colchón estaría muy alto y las transferencias serían difíciles. En casa, nosotros tenemos una cuerda atada a la cama que permite a mi esposo mover su cuerpo para cambiar de posición. El nivel de la cama está al nivel de la silla, así que no es difícil ayudarle con las transferencias. Pero en un lugar fuera de casa estas cosas no están adaptadas a nuestras necesidades, así que también se tiene que ir preparado con la mentalidad de que se enfrenta a retos de accesibilidad.

Como cuidadora principal, los viajes son de trabajo. Ser cuidadora principal de tu ser querido requiere trabajar a donde quiera que vayan. Pero, ser cuidadora no impide también poder divertirse en el viaje, es cuestión de prepararse mentalmente, saber maniobrar la situación, estar listos para cualquier imprevisto, disfrutar el cambio de panorama, hacer algo divertido fuera de casa y la rutina diaria. Un cambio es bueno, y un viaje es bueno, todo siempre se acomoda. Así que, si eres cuidadora principal de tu pareja o tu familiar no temas aventurarte. Si tienes dudas; hay grupos de ayuda donde otras personas pueden compartir sus experiencias contigo, porque al final todas las lesiones medulares son diferentes y todas las experiencias cambian.

Tanya Galaviz es la esposa de Hobal, quien vive con una lesión de la médula espinal a nivel de T6 y es su cuidadora principal. Ella reside en California y es la fundadora de un grupo de apoyo para cuidadores latinos.