Potenciadores del cambio: Kit para defensoría de base comunitaria

Las personas que viven con parálisis enfrentan barreras en muchos aspectos de su vida. Por lo general, no tienen acceso a equipo médico esencial para el cuidado preventivo. Las sillas de ruedas pueden perderse o se dañan en los vuelos. Es difícil encontrar vivienda costeable y accesible. Y la falta de financiamiento y de recursos para los cuidadores representa una pesada carga para miles de personas y sus familiares en todo el país.

Las organizaciones nacionales como la Fundación Christopher y Dana Reeve (Christopher & Dana Reeve Foundation) encabezan el cambio mediante su defensa de políticas que protegen y brindan un mejor apoyo a las personas con discapacidad; sin embargo, los esfuerzos de las personas que pertenecen a la comunidad son igual de importantes.

La Fundación Reeve, con la colaboración y apoyo de la Asociación de Distrofia Muscular (Muscular Dystrophy Association (MDA), recientemente publicó "Dar poder al cambio: Conjunto de herramientas de apoyo base " (Empowering Change: Grassroots Advocacy Toolkit), una guía integral para el apoyo eficaz. Este manual, redactado tanto por defensores de muchos años como por personas nuevas en la comunidad de discapacitados, proporciona una guía para cualquier persona que desee generar cambios significativos en las políticas.

Los temas que cubre incluyen: cómo rastrear una legislación e involucrarse con nuevos legisladores, la importancia de compartir experiencias personales, y crear conciencia por medio de publicaciones en las redes sociales. Los problemas clave de las políticas que afectan a los miembros de la comunidad, como la cuestión de la vivienda, los viajes y los cuidados, se destacan junto con modelos de cartas y guiones telefónicos sugeridos que pueden brindar un punto de partida para la divulgación a nuevos miembros.

Asimismo, el manual presenta información del Programa de Defensores regionales (Regional Champions Program), un pilar fundamental sobre los esfuerzos de apoyo de Reeve. El programa, vigente actualmente en 36 estados y en el Distrito de Columbia, está formado por más de cien miembros de la comunidad que viven con lesiones de médula espinal y con otros tipos de parálisis, y por sus seres queridos y cuidadores.

Jamie Clendening, un defensor de Pensilvania que nació con espina bífida y con escoliosis, le escribe cartas al congreso y organiza foros abiertos periódicos en su comunidad.

“Ayudar a los demás en épocas difíciles y mejorar la calidad de vida de personas con problemas de movilidad, es mi cometido ", afirma.

"Potenciadores del cambio: Kit para defensoría de base comunitaria," puede descargarse directamente del sitio del Centro Nacional de Recursos para la Parálisis aqui. Para obtener copias impresas con información de Regional Champions Program, contacte a un especialista en información en www.ChristopherReeve.org/Pregunte o llame al 1-800-539-7309.