La pandemia sin precedentes causada por el COVID-19 generó un vacío para las personas con parálisis y sus cuidadores. La imposibilidad de visitarse con otras personas o de recibir información en una cita o un contexto social hizo que muchas personas quedaran aisladas. Por fortuna, la Fundación de Christopher & Dana Reeve respondió con rapidez a las necesidades de la comunidad con parálisis.
La Vanderbilt University hizo un estudio en 2023 en colaboración con la Fundación Reeve centrado en las experiencias de las personas de la comunidad con parálisis durante la pandemia de COVID-19. El equipo diseñó una encuesta para recabar información sobre las experiencias de salud mental de la comunidad con parálisis y el uso de recursos provistos por la Fundación Reeve.
Los participantes de la encuesta representaban a personas con discapacidades (PWD, en inglés), personas con parálisis (PWP, en inglés) y personas sin discapacidades ni parálisis –familiares, amigos, cuidadores, profesionales de cuidados de la salud y auspiciantes de la Fundación Reeve (FS, en inglés). Los hallazgos de la encuesta fueron alentadores.
A lo largo de toda la pandemia, en especial en la etapa inicial, hubo un aumento de informes de problemas de salud mental, como depresión o ansiedad. Las respuestas a la encuesta de auspiciantes de la Fundación Reeve mostraron que ellos tenían un nivel de apoyo menor que el grupo de PWD. Los investigadores creen que esto ocurrió porque el grupo de PWP contaba con el apoyo de cuidadores. El dato es alentador porque las personas de los grupos de PWP y PWD pudieron acceder a diversas formas de apoyo y usarlas para ayudarse durante la pandemia de COVID-19.
Cuando se les preguntó sobre las mayores dificultades que enfrentaron durante la pandemia, los grupos de PWD y FS tuvieron respuestas similares. Temor de contraer COVID-19 o de infectar a otras personas, aburrimiento, frustración, aislamiento social, regulaciones para COVID-19 (mascarillas, vacunas) y ansiedad fueron respuestas en común.
Cuando se preguntó con qué programas se involucraron los participantes desde el comienzo de la pandemia (marzo de 2020), cuatro áreas fueron las más identificadas. Muchas personas de los grupos de PWD y FS citaron su uso de:
Webinarios: los webinarios proporcionan educación y una conexión con otras personas que viven con parálisis.
Comunicaciones: boletínes, influencers sociales y bloggers. Estas son formas prácticas para mantenerse actualizado con las noticias y los trabajos más recientes en los que se involucra la Fundación Reeve.
Programa de apoyo a colegas y familias: el programa de orientación para colegas conecta a las personas que buscan ayuda con orientadores colegas. Estos orientadores están ahí para contestar preguntas, apoyar y compartir sus experiencias y conocimientos. Se recibe con gusto a las personas con parálisis o sus seres queridos/cuidadores que buscan orientación de un orientador colega.
Defensa: el programa de defensa le ayuda a conectarse con legisladores a través de correo electrónico y redes sociales y permite que uno sea una voz para el cambio.
Al comparar grupos con respecto a las áreas en que se involucraron dentro de la Fundación Reeve, el grupo de PWD mostró mucha más probabilidad de participar en webinarios, el Programa de apoyo a colegas y familias, los Especialistas en Información, Defensa, Comunicaciones o conferencias presenciales o virtuales que el de FS. Las personas del grupo de FS mostraron mayor probabilidad de participar en el Equipo Reeve, la Cumbre Reeve y el Programa de Subvenciones para la Calidad de Vida que las del grupo de PWD.