Tanya Galaviz, moderadora del Grupo en Español del foro Reeve Connect, nos comparte su conocimiento y experiencias como una cuidadora de su esposo que vive con una lesión medular torácica por más de una década.
¿Cómo afrontó la lesión de su esposo al principio?
Es inexplicable de donde sacas la fuerza cuando algo tan trágico sucede en tu vida. El doctor nos dio la noticia cuando esperábamos en la sala de espera de que mi esposo quedó paralizado permanentemente. Después de una noticia así la vida cambió por completo para él, para mí, sus papas y hermanas.
Una de las maneras que yo afronté al principio todo fue recordándome que él había sobrevivido y que eso al final era lo más importante. Recuerdo que el doctor después de darnos la noticia habló conmigo cuando yo estaba inconsolable, se acercó y me dijo: “Sé que es una noticia difícil pero déjame decirte algo, las vértebras casi cortan una arteria principal del corazón de tu esposo y eso hubiera sido fatal. Tiene mucha suerte de estar vivo.” A mí me cambió totalmente el semblante, las lágrimas se secaron y la fuerza salió ya que me di cuenta que aunque Él perdió su movilidad, todavía estaba aquí conmigo y que íbamos a luchar juntos para salir adelante.
Otra manera que afronté la lesión de mi esposo fue con el aprendizaje, me dediqué a aprender todo lo que él necesitaba y necesitaría para el regreso a casa después de salir del hospital de rehabilitación, quería saber todas las técnicas. Tuve una motivación tan grande porque yo quería que su vida fuera fácil y no batallara. Al final eso me ayudo a mí también ya que su tranquilidad es la mía.
¿Cómo logra un punto de balance entre sus quehaceres, el cuidado de su esposo y el bienestar propio?
Se puede tener una vida normal en lo que cabe cuando se tiene una lesión de la médula espinal. También se puede encontrar balance, pero las complicaciones tienden a cambiar todo tu día y cualquier plan que tengas. Ejemplo de complicaciones sería si mi esposo tiene una infección urinaria, dolor neuropático fuerte u otras cosas que están relacionadas a los efectos de la lesión medular.
Yo soy la principal cuidadora de mi esposo entonces me encargo de todo lo físico y la atención a su salud, pero aprendí a separar mi día para poder hacer mis quehaceres y tener tiempo para mí. Con los años he aprendido que tengo que hacer cuando él tiene una infección o cuando pasan accidentes, etc. La experiencia de los años te ayuda a reaccionar a cada problema y manejar el tiempo. Algo que al principio me tomaba 1 hora quizá ahora me toma 15 minutos. Prácticamente la experiencia va facilitando a saber reaccionar a las dificultades y resolverlas.
¿Puede describir cómo supera cualquier estigma por ser latina y cuidadora?
Ser latina y cuidadora es una combinación difícil. En la comunidad latina se espera mucho de una persona que se dedica a esta labor que es una labor de 24/7 y muchas veces no monetizada. En nuestra cultura latina se ve siempre que la mujer tiene ese papel inmediato cuando un ser querido ha sufrido una lesión o enfermedad. Se espera que la mujer haga la labor y se dedique completamente a atender a su ser querido.
Ese estigma yo lo separo de mí. Yo soy cuidadora por amor, jamás me he sentido obligada o presionada por la sociedad de que tengo que hacerlo porque es lo correcto. Además tengo muy buena comunicación con mi esposo. Cuando no quiero hacer algo le dejo saber y él siempre me ha dicho que está bien decir no cuando no quiero hacer algo, que no hay problema alguno, porque al final no es una obligación.
¿Qué puedo hacer para ayudar a mi pareja a recuperar su sentido de independencia y bienestar?
Lo que yo hago para ayudar a mi esposo es confiar que él sabe lo que está haciendo. Él conoce su cuerpo, conoce su balance y hasta dónde puede presionar su cuerpo para lograr ciertas metas que se proponga. Por eso para mí dejarlo hacer lo máximo que pueda solo es algo importante para su independencia. Estoy presente pero dándole su espacio para que pueda explorar todo su potencial en todos los aspectos.