​Mis experiencias positivas y negativas con doctores y - Reeve Foundation

Cuando mi esposo sufrió la lesión medular a causa de un accidente de motocicleta, él fue llevado de emergencia al hospital donde fue admitido en terapia intensiva; tuvo cirugía y estuvo internado tres meses. Estuvo un mes y medio en el hospital general y el otro mes y medio en el hospital de rehabilitación.

Al ser dado de alta, y terminar todo ese proceso, esperaba no regresar pronto a un hospital. Pero, desafortunadamente tener una lesión medular implica regresar al hospital por complicaciones relacionadas a la misma, y también ver doctores especialistas para citas por medicamentos, sondas u otras necesidades médicas. La lesión de mi esposo nos hace visitar a doctores más que cualquier otra persona sin lesión medular y tener experiencias agradables y no agradables con doctores, doctoras y personal médico.

Gratitud y enojo.

Mi experiencia con los doctores que han atendido a mi esposo ha sido un sube y baja de emociones; de gratitud y de enojo. Mi experiencia con el doctor que operó y estabilizó la médula espinal de mi esposo, días después del accidente, fue de gratitud. Gracias a todo el equipo y personal médico, le salvaron la vida. Este doctor fue el mismo que nos dio la noticia que mi esposo había quedado paralizado, a causa de una lesión medular cuando esperábamos noticias el día del accidente. También nos dio la noticia, que en el mismo accidente otra lesión había ocurrido; mi esposo se había desgarrado los nervios del plexo braquial izquierdo dejando el brazo paralizado.

Mi enojo con este doctor fue que nos dio información errónea sobre el plexo braquial; nos informó que los mismos nervios dañados por la lesión del plexo braquial se regeneran y en dos años mi esposo podría mover su brazo. En ese momento, sentimos alivio, confiamos en la palabra del doctor y no preguntamos más. Después descubrimos que debió haberse operado inmediatamente el plexo braquial, para poder conectar los nervios dañados y que las probabilidades de mi esposo de mover su brazo izquierdo fueran altas.

Reviviendo las malas noticias.

Después de mes y medio ya que estaba en el hospital de rehabilitación; otros especialistas lo vieron y le hicieron pruebas en el plexo braquial. Los especialistas nos dijeron que había sido una lesión muy severa; necesitábamos ver a otro especialista. Cuando mi esposo era paciente externo visitamos al neurocirujano especialista. Él nos dijo que los resultados y estudios mostraban no había nada más que hacer, que desafortunadamente mi esposo no volvería a mover su brazo izquierdo. Además, el doctor recalcó que no trabajaba con el seguro médico de mi esposo. Yo sentí mucho enojo y tristeza. Nuevamente no pude contener las lágrimas de la impotencia de que no había solución para mi esposo, y que el doctor se había atrevido a decir que no trabajaba con el seguro de mi esposo después de darnos una noticia así.

Muchas veces cuando los doctores nos dan dando malas olvidamos hacer preguntas o tratar de buscar otras soluciones, o una segunda opinión, pues confiamos en su palabra.

Buscando respuestas con otros doctores.

Tiempo después de la noticia, yo me puse a investigar, pues no me sentía tranquila. Decidí investigar más sobre el tema, educarme, al punto que logré comunicarme con un neurocirujano de España especialista en plexo braquial. Él amablemente contestó mis preguntas, me informó sobre el tema, me dijo que ese tipo de lesión se tiene que operar rápidamente, me conectó con una colega en Estados Unidos para saber si ella lo podría operar.

Me comunique con la neuróloga de la costa este de Estados Unidos, ella también contestó mis preguntas. Me informó que la lesión del plexo braquial debe de operar inmediatamente para que haya posibilidad de regeneración de los nervios. El paso del tiempo reduce la posibilidad y no hay éxito. Me dijo que lo máximo que se puede pasar es de unos meses a un año y que un año ya era algo tarde. Cuando ella me informó eso, sentí mucha tristeza y rabia, ya que habían pasado casi dos años. Perdimos tiempo valioso escuchando a doctores que nos dieron información incorrecta debido a nuestra ignorancia sobre el tema. El cirujano que estabilizó la médula espinal de mi esposo debió haber actuado rápido, y si no sabía o tenía experiencia con el tema; debió pedir información a otros colegas con experiencia en el plexo braquial.

Buen doctor, mal doctor.

Debido la lesión de mi esposo, visitamos a doctores con frecuencia. Urólogos, neurólogos, doctor general, etc. Hemos tenido buenas y malas experiencias. Hay doctores que muestran interés y compasión por la situación de mi esposo. Otros que simplemente no ponen tanto interés y entran rápido, lo evalúan y salen como si tuvieran mucha prisa. Un urólogo, que estamos en trámites de cambio, ha tenido una mala actitud que dificulta la comunicación. El doctor cree que siempre tiene la razón y no escucha las necesidades que mi esposo le explica por tener lesión medular. Hay que recordar, mi esposo conoce su cuerpo, en cambio el urólogo, no tiene experiencia con personas con lesión medular.

La doctora general de mi esposo es todo lo opuesto, me encanta cuando tiene cita con ella, es una doctora muy atenta, se sienta en un banquito y se acerca a mi esposo. Lo revisa y escucha cada cosa que él tiene que decir sobre su visita. Ella se queda hasta que mi esposo termina de compartir los síntomas e incomodidades que tenga en su cuerpo. Y no duda de él o lo cuestiona.

Los y las enfermeras, clínicas y personal médico.

Los enfermeros que han tratado a mi esposo han sido muy profesionales. Siempre escuchan y hacen su trabajo. Pero, lamentablemente nos hemos encontrado a varios que no están familiarizados con la situación de mi esposo y no saben cómo tratar la lesión medular. Inclusive, hay doctores que hacen preguntas a mi esposo que me toman por sorpresa, ya que uno espera que ellos tengan conocimiento sobre la lesión.

El personal médico, específicamente administrativo nos ha dado problemas. Cuando mi esposo requiere una petición especial de necesidades médicas, el doctor solicita que se mande una petición al seguro médico. A veces el proceso administrativo falla y se atrasa la petición. Hay veces cuando tenemos que conectar con ellos o mandar la solicitud nuevamente. Las necesidades médicas de mi esposo no pueden esperar ese tipo de errores. Muchas veces no hacen su trabajo y nosotros terminamos haciéndolo.

Las clínicas médicas la mayoría son accesibles donde vivimos. El acceso para sillas de ruedas, y elevadores están al día. Pero, nos hemos encontrado en algunas visitas que las camas de revisión no están adaptadas o al nivel de la silla de ruedas. Yo ayudo a transferir a mi esposo, por ello siempre tenemos una tabla de transferencia en el carro. Sabemos, que nos toparemos con ese tipo de obstáculos en la mayoría de las clínicas que visitamos. El personal médico tampoco está entrenado para eso, yo tengo que explicarles y solicitar asistencia de ellos ya que si la cama de revisión no está a nivel es muy difícil para mí transferir a mi esposo; necesito ayuda o me puedo lastimar o se puede lastimar mi esposo.

Nos toca educar a los doctores y mantenernos informados.

La ignorancia sobre la lesión medular es muy alta en muchos doctores, doctoras y personal médico. Si ellos no tienen conocimiento de la lesión medular, muchas veces no pueden ayudar a mi esposo, como él lo requiere. Entonces nos toca educarlos, aprendimos mucho de nuestros errores pasados y mi esposo aprendió a comunicar al doctor o personal médico a ser muy específico de sus necesidades médica que necesite en ese momento, les educa sobre su cuerpo, y lo que él ha aprendido del mismo, después de su lesión medular espinal.

Mantenernos informados nos ayuda a comunicarnos mejor con los doctores y al aprender términos médicos específicos podemos mejorar la comunicación con el doctor o doctora. En el caso de mi esposo, aprendí muchos términos de lesión medular espinal, él se ha educado en el tema y yo también. Mi recomendación es estar informados siempre, si eres cuidador de tu familiar o si tienes lesión medular espinal, busca en sitios donde gratuitamente ofrecen información extensa sobre lesión medular espinal; sitios web como la Fundación de Christopher y Dana Reeve, páginas con información educativa, grupos de ayuda y sobre todo con la comunidad de lesión medular espinal para recomendaciones de doctores etc. El saber es poder, el conocimiento abre puertas a entender más la lesión medular espinal y con ello educar no solo a doctores, doctoras y personal médico, sino también al público en general.

Tanya Galaviz es la esposa de Hobal, quien vive con una lesión de la médula espinal a nivel de T6 y es su cuidadora principal. Ella reside en California y es la fundadora de un grupo de apoyo para cuidadores latinos.